Alice Araujo

Clariana Maia Araujo never expected her life to revolve around hospital visits, therapy appointments, and fighting for access to care. But when her daughter, Alice, began experiencing seizures at just two and a half years old, everything changed.

Living in Rio de Janeiro, Brazil, Clariana found herself navigating years of uncertainty as doctors searched for answers. Like many families affected by rare diseases, the road to a diagnosis was long. Insurance delays, medical appointments, and countless tests stretched the process over nearly two years.

During that time, doctors initially suspected Dravet syndrome. Then, during one hospitalization, Alice was prescribed medications that Clariana believed caused a severe reaction almost immediately. After the first dose, Alice could no longer sit upright. Although Clariana repeatedly voiced her concerns, she struggled to feel heard while watching her daughter decline.

Trusting her instincts as a mother, she made the difficult decision to seek another physician.

The new doctor immediately stopped the medications, but Alice still required a blood transfusion to help remove the medication from her system. After fifteen days in the hospital, she returned home profoundly weakened, sleeping nearly twenty hours a day and having very little interaction with the world around her.

Throughout it all, Clariana refused to give up.

When Alice was finally diagnosed with Multiple Sulfatase Deficiency (MSD), the news was devastating. Yet after years of uncertainty, Clariana also felt relief.

“When we got the diagnosis, I felt relieved because finally I knew what she had.”

For the first time, she knew what she was fighting. Determined to give Alice every possible opportunity, Clariana immersed herself in learning about MSD. She spent hours researching, asking questions, and advocating for her daughter.

“I spent the entire month reading everything I could find about her disease.”

Although receiving a diagnosis provided answers, many of the family’s greatest challenges remained. Insurance delays had already prolonged Alice’s diagnostic journey, and later the family lost coverage for many of the therapies that had helped Alice make progress. Even after losing those services, Clariana continued working with Alice at home every day, determined to help her daughter in every way she could.

Today, much of Clariana’s life revolves around caring for Alice. Feeding alone can take nearly ten hours each day, and Alice continues to face challenges with vision, mobility, and daily functioning. Yet Clariana remains focused on what matters most: every smile, every interaction, and every sign of progress.

“Every day I thank God for the opportunity to see her smile.”

The demands of caregiving have touched every aspect of Clariana’s life, often bringing exhaustion, fear, and isolation. Yet through every challenge, her love for Alice and determination to advocate for her have never wavered.

When asked what message she hoped future healthcare professionals would remember, her answer came without hesitation:

“No one knows a child better than their mother.”

For Clariana, those words come from lived experience. Throughout years of uncertainty, barriers to care, and countless challenges, she has never stopped fighting for her daughter. By sharing their story, she hopes other families affected by MSD feel less alone and that children like Alice can receive answers, support, and care sooner.

PORTUGUESE TRANSLATION: A história de Alice e Clariana (11/06/2026)

Clariana Maia nunca imaginou que sua vida giraria em torno de visitas ao hospital, sessões de terapia e lutas por acesso a cuidados de saúde. Mas quando sua filha, Alice, começou a ter convulsões com apenas dois anos e meio, tudo mudou.

Morando no Rio de Janeiro, Clariana viveu anos de incerteza enquanto os médicos buscavam respostas. Como muitas famílias afetadas por doenças raras, o caminho até o diagnóstico foi longo. Atrasos do convênio, consultas médicas e inúmeros exames prolongaram o processo por quase dois anos. Durante esse período, os médicos inicialmente suspeitaram de Síndrome de Dravet. Depois, em uma das internações, Alice recebeu medicamentos que, segundo Clariana, causaram uma reação grave quase imediatamente. Após a primeira dose, Alice não conseguia mais sentar-se ereta. Embora Clariana tenha manifestado repetidamente sua preocupação, ela sentia dificuldade em ser ouvida enquanto via a filha piorar.

Confiando em seus instintos de mãe, ela tomou a difícil decisão de procurar outro médico. O novo médico suspendeu imediatamente os medicamentos, mas Alice ainda precisou de uma transfusão de sangue para ajudar a eliminar a substância do organismo. Após quinze dias internada, ela voltou para casa profundamente enfraquecida, dormindo quase vinte horas por dia e com pouquíssima interação com o mundo ao seu redor.

Durante todo esse processo, Clariana se recusou a desistir.

Quando Alice finalmente foi diagnosticada com Deficiência Múltipla de Sulfatases (MSD), a notícia foi devastadora. Ainda assim, depois de anos de incerteza, Clariana também sentiu alívio.

“Quando recebemos o diagnóstico, senti alívio porque finalmente eu sabia o que ela tinha.”

Pela primeira vez, ela sabia contra o que estava lutando. Determinada a dar a Alice todas as oportunidades possíveis, Clariana mergulhou no aprendizado sobre a MSD. Ela passou horas pesquisando, fazendo perguntas e defendendo os direitos da filha.

“Passei o mês inteiro lendo tudo o que conseguia encontrar sobre a doença dela.”

Embora o diagnóstico tenha trazido respostas, muitos dos maiores desafios da família permaneceram. Os atrasos do convênio já haviam prolongado a jornada diagnóstica de Alice, e mais tarde a família perdeu a cobertura de várias terapias que haviam ajudado Alice a progredir. Mesmo após perder esses serviços, Clariana continuou trabalhando com Alice em casa todos os dias, determinada a ajudar a filha da forma que fosse possível.

Hoje, boa parte da vida de Clariana gira em torno dos cuidados com Alice. Somente a alimentação pode levar quase dez horas por dia, e Alice continua enfrentando desafios de visão, mobilidade e funcionamento no dia a dia. Ainda assim, Clariana permanece focada no que mais importa: cada sorriso, cada interação e cada sinal de progresso.

“Todos os dias agradeço a Deus pela oportunidade de ver seu sorriso.”

As exigências dos cuidados atingiram todos os aspectos da vida de Clariana, trazendo com frequência exaustão, medo e isolamento. Ainda assim, em meio a cada desafio, seu amor por Alice e sua determinação em defendê-la nunca vacilaram.

Ao ser perguntada sobre qual mensagem gostaria que os futuros profissionais de saúde lembrassem, sua resposta veio sem hesitação:

“Ninguém conhece uma criança melhor do que sua mãe.”

Para Clariana, essas palavras vêm da própria vivência. Ao longo de anos de incerteza, barreiras no acesso a cuidados e inúmeros desafios, ela nunca deixou de lutar por sua filha. Ao compartilhar sua história, ela espera que outras famílias afetadas pela MSD se sintam menos sozinhas e que crianças como Alice possam receber respostas, apoio e cuidados mais cedo.  

Written by Isabel Neves (Student Ambassador)