Our MSD Journey
Qué se siente cuando usted aprendió su hijo tiene Múltiple La deficiencia de sulfatasa (MSD)?
How does it feel when you learned your child has Multiple sulfatase deficiency (MSD)?
La peor noticia que podíamos recibir.
The worst news we could receive.
¿Cómo ha afectado MSD a su hijo?
How has MSD affected your child?
Empezó gateando pronto y bien. Caminó solamente 6 pasos, caia i caminaba 6 más, actualmente no camina sola. Cognitivamente empezó muy lenta y va muy poco a poco.
She began crawling quickly and well. She walked only 6 steps, fall and walk 6 more steps, she wasn’t able to walk alone. Cognitively she started very slowly and goes very slowly.
¿Cómo ha afectado MSD toda su familia?
How has MSD affected your entire family?
Negativamente, tenemos que estar muy pendientes de ella y quitamos tiempo a los otros hijos.
Negatively, we have to be very aware of her and we take time away from the other children.
¿Cuál es la parte más difícil de ser una familia MSD?
What is the hardest part of been a MSD family?
El dia a dia, ver como cosas que hacia, deja de hacerlas y pensar que ya no podrá conseguirlas.
Everyday life, we stop doing things we used to do and tend to think we can not achieve them anymore.
¿Cuáles son los mayores error que se comete con ser un padre MSD?
What are the biggest mistakes made with being a parent MSD?
No pasar suficiente tiempo con la hija. Compararla con los demás niños de su edad.
Not spending enough time with our daughter. Compared with other children her age.
¿Qué es una cosa que le diría a la gente acerca de MSD?
What is one thing I would tell people about MSD?
Que es una enfermedad muy grave, sin retorno.
It is a very serious illness, with no return.
¿Qué es una cosa que le pida a las personas mundo /?
What is one thing that you ask from people / the world?
Soluciones para la enfermedad.
For solutions to this disease.
¿Por qué preguntas a la gente a donar a esta fundación?
Why ask people to donate to this foundation?
Para adelantar en las medicinas y terapia génica.
To advance in medicine and gene therapy.
¿Qué son las últimas noticias sobre su hijo?
What is the latest news about your child?
Continua más o menos estable.
Continuing more or less stable.
Let’s Connect
Connect with MSD families and get valuable information from medical researchers and doctors.