Jean-Paul Seitz

It was 2007 in Germany, and Bernd Seitz had just become a father for the 3rd time in his life, gleaming with happiness and pride over his new healthy baby boy, Jean-Paul. At 6 months old, however, Jean-Paul could not sit on his own and didn’t respond to his name, which immediately set off alarms in the new father’s mind, who had known from raising two other boys that this was abnormal. Staying positive and calm, Bernd figured this would go away, and his darling baby boy just needed some extra time to adjust to his surroundings. 

A year later, Jean-Paul still wasn’t making any developmental progress. Bernd took him to a doctor, who took some fibroblast samples from his baby boy and sent them to clinics in Heidelberg and Mainz. Then, he received the news no parent wanted to hear. At just 2 years old, Jean-Paul was diagnosed with Multiple Sulfatase Deficiency (MSD). 

Fourteen years later, Bernd reflected on that fateful day, “For the first three months after his diagnosis, I was in a deep sadness, crying every single day, nonstop. Especially knowing there was no hope for improvement. I think what really hurt me the most was knowing that every developmental milestone Jean-Paul would achieve, he would soon decline to a point where he wouldn’t be able to achieve those milestones anymore. One moment, we were celebrating his first steps, and the next, we watched him struggle to stand up.”

At that time, Bernd was a single father, struggling to make ends meet to support Jean-Paul. Just when things couldn’t get worse for Bernd, he met Annette.

After one first date, the couple were mutually nervous. How would Annette react to Jean-Paul?

“When I first saw him in his crib, I immediately fell in love with him. He was such a beautiful, angelic child, and I knew I wanted to be in his life, however long it may be.”, Annette reflected, smiling at the memory of her beloved stepson. 

The only thing that bothered Annette was how others talked about and viewed Jean-Paul. “All conversations regarding him were always focused on death. I was frustrated that all people wanted to talk about were the negative things, not the positive.” 

Despite Jean-Paul’s MSD diagnosis, there were many positives about him and the extraordinary life he lived. Annette and Bernd made sure they didn’t let Jean’s MSD diagnosis stop the three of them from going on family adventures together. “He used to get super excited when we put him in the car; I think because he knew that we were all about to go on another adventure as a family. We brought him to Italy, the Netherlands, the North Sea, really anywhere we could while he was still able,” Bernd recalled. 

In his lifetime, Jean-Paul defied gravity, literally, doing activities such as flying that many people told Annette and Bernd he could never do. Once, he and his family even visited the Alps, getting stuck in a cable car halfway up the steep mountains. Where many people would have been concerned, Jean-Paul was smiling, happy for such a fun adventure with his loved ones. 

On the medical side of things, Jean-Paul had a well-organized medical routine, getting botox treatments to benefit some of his muscles, participating in physiotherapy and ergotherapy, and exploring methods to manage the pain he felt. The Seitz family did try to connect with other families, but the physical and language-based barriers between them and other families were hard to navigate.

Jean-Paul’s battle with MSD in Germany was much different than most MSD families in America. Annette noticed the significant differences between donation culture in the USA and Germany: “People are generally much less willing to donate; it’s just not integrated into our culture like it might be in other countries.”

However, the Seitz family still spreads awareness about MSD in unique ways. “We had some TV channels come and meet Jean-Paul, so he was on public television a couple of times. Every time, we got such positive responses, only a few negative comments, which was refreshing. “

Sadly, in 2023, Jean-Paul became an MSD angel at the age of 16. Bernd reflected on the difficulties of coping with the loss of Jean-Paul, “ I have come to terms with Jean-Paul’s condition, and I have accepted his death, even though it hurts to do so. I am a positive person, and at the end of the day, I try to have a positive and logical outlook on everything. If there was something I could have done, I would have done it, but the reality is that there was really nothing we could do except give Jean-Paul the best life he could possibly have.”

When asked about Jean-Paul’s legacy, the family cited how his beautiful, spunky character will continue to inspire people for years to come. “Jean-Paul had a special aura. When people came close to him, he had this beautiful calming effect, and he could brighten someone’s mood just by being in their presence. He was a pillar of strength and good energy, not only for us but for everyone who met him, even other children facing conditions like him,” the family reflected. 

Annette has channeled her and Bernd’s grief through writing a book dedicated to his memory, “I’m still here..” (Noch bin ich da). 

Multiple Sulfatase Deficiency-

It’s not just a phase

In addition to MSD, 

No one knows it

At first, everything was fine

I was so wonderful, so happy

Then, it progressed. 

Yet, no one knows it

Motor skills are no longer for me

My passions and loves will surely soon abandon me

Now, I sleep through most of my days

Yet, no one knows me. 

My life is limited

It is now dictated to me

My papa runs and runs 

So, people will know me 

With MSD progressing

Soon, I’ll be palliative. 

My lungs are burning 

Which, in me, had burnt the brightest. 

I am

In addition to art inspired by Jean-Paul, the family has a memorial tree in honor of their MSD angel. 

On his memorial tree, the following words are written, “Du allein wirst Sterne haben, die lachen können,” or in English, “You — only you — will have stars that can laugh!”, a quote from a German children’s book called “The Little Prince (Der kleine Prinz),” which addresses themes of love, friendship,  loss, and loneliness. 

In his 16 years of life, Jean-Paul has shown that even a rare disease cannot stop one from living life to the fullest. His legacy will inspire many around the world forever. 

GERMAN TRANSLATION/ Deutsche Übersetzung: 

SEITZ-FAMILIENGESCHICHTE

Es war 2007 in Deutschland und Bernd Seitz war gerade zum dritten Mal in seinem Leben Vater geworden, strahlend vor Glück und Stolz über seinen neuen, gesunden Sohn, Jean-Paul. Mit 6 Monaten konnte Jean-Paul jedoch nicht selbstständig sitzen und reagierte nicht auf seinen Namen, was sofort Alarmglocken im Kopf des neuen Vaters läuten ließ, der aus der Erziehung zweier anderer Jungen wusste, dass dies nicht normal war. Bernd, der positiv und ruhig blieb, dachte, dass dies vorübergehen würde und sein lieber kleiner Junge einfach etwas mehr Zeit brauchte, um sich an seine Umgebung zu gewöhnen.

Ein Jahr später machte Jean-Paul immer noch keine Fortschritte in seiner Entwicklung. Bernd brachte ihn zu einem Arzt, der einige Fibroblast-Proben von seinem Babyjungen entnahm und sie an Kliniken in Heidelberg und Mainz schickte. Dann erhielt er die Nachricht, die kein Elternteil hören wollte. Mit nur 2 Jahren wurde bei Jean-Paul eine Multiple Sulfatase-Defizienz (MSD) diagnostiziert.

14 Jahre später erinnerte sich Bernd an diesen schicksalhaften Tag: „In den ersten drei Monaten nach seiner Diagnose war ich in tiefer Trauer, weinte jeden einzelnen Tag, ununterbrochen.“ Besonders zu wissen, dass es keine Hoffnung auf Besserung gab. Ich denke, was mich am meisten verletzt hat, war zu wissen, dass jeder Entwicklungsschritt, den Jean-Paul erreichen würde, bald zu einem Punkt führen würde, an dem er diese Meilensteine nicht mehr erreichen könnte. Einen Moment lang feierten wir seine ersten Schritte, und im nächsten Moment sahen wir ihm zu, wie er sich abmühte, aufzustehen.

Zu dieser Zeit war Bernd ein alleinerziehender Vater, der kämpfte, um über die Runden zu kommen und Jean-Paul zu unterstützen. Gerade als es für Bernd nicht schlimmer werden konnte, traf er Annette.

Nach einem ersten Date waren beide nervös. Wie würde Annette auf Jean-Paul reagieren?

„Als ich ihn zum ersten Mal in seinem Kinderbett sah, verliebte ich mich sofort in ihn.” “Er war ein so schönes, engelhaftes Kind, und ich wusste, dass ich in seinem Leben sein wollte, egal wie lange es auch sein mag.”, reflektierte Annette und lächelte bei der Erinnerung an ihren geliebten Stiefsohn.

Das Einzige, was Annette störte, war die Art und Weise, wie andere über Jean-Paul sprachen und ihn sahen. „Alle Gespräche über ihn drehten sich immer um den Tod.“ Ich war frustriert, dass alle nur über die negativen Dinge sprechen wollten, nicht über die positiven.

Trotz Jean-Pauls MSD-Diagnose gab es viele positive Aspekte an ihm und dem wunderbaren Leben, das er führte. Annette und Bernd sorgten dafür, dass sie sich von Jeans MSD-Diagnosen nicht davon abhalten ließen, gemeinsam als Familie Abenteuer zu erleben. „Er wurde immer super aufgeregt, wenn wir ihn ins Auto setzen, ich glaube, weil er wusste, dass wir gleich wieder als Familie auf ein weiteres Abenteuer gehen würden.” “Wir haben ihn nach Italien, in die Niederlande, an die Nordsee gebracht, wirklich überall hin, wo wir konnten, solange er noch konnte.”, erinnerte sich Bernd.

Jean-Paul trotzte buchstäblich der Schwerkraft in seinem Leben und unternahm Aktivitäten wie Fliegen, die viele Leute Annette und Bernd gesagt hatten, dass er sie niemals tun könnte. Einmal besuchte er mit seiner Familie sogar die Alpen und blieb in einer Seilbahn auf halber Strecke den steilen Bergen stecken. Wo viele Menschen besorgt gewesen wären, lächelte Jean-Paul, glücklich über ein so lustiges Abenteuer mit seinen Liebsten.

Auf der medizinischen Seite hatte Jean-Paul eine gut organisierte medizinische Routine, erhielt Botox-Behandlungen, um einigen seiner Muskeln zu helfen, nahm an Physiotherapie und Ergotherapie teil und erkundete Methoden zur Schmerzbewältigung. Die Familie Seitz versuchte, sich mit anderen Familien zu verbinden, aber die physischen und sprachlichen Barrieren zwischen ihnen und anderen Familien waren schwer zu überwinden.

Während sie ihre Geschichte dokumentierten, hoben sie hervor, wie Jean-Pauls Kampf gegen MSD in Deutschland sich stark von dem der meisten MSD-Familien in Amerika unterschied. Annette hob besonders die großen Unterschiede zwischen der Spendenkultur in den USA und Deutschland hervor: „Die Menschen sind im Allgemeinen viel weniger bereit zu spenden, es ist einfach nicht so in unsere Kultur integriert wie in anderen Ländern.“

Aber die Familie Seitz verbreitete dennoch auf einzigartige Weise Bewusstsein für MSD. „Wir hatten einige Fernsehsender, die Jean-Paul getroffen haben, also war er ein paar Mal im öffentlichen Fernsehen.“ Jedes Mal erhielten wir so positive Rückmeldungen, nur ein paar negative Kommentare, was erfrischend war.

Leider wurde Jean-Paul im Jahr 2023 im Alter von 16 Jahren ein MSD-Engel. Bernd dachte über die Schwierigkeiten nach, mit dem Verlust von Jean-Paul umzugehen: „Ich habe mich mit Jean-Paul’s Zustand abgefunden und seinen Tod akzeptiert, auch wenn es weh tut, das zu tun.“ Ich bin eine positive Person, und am Ende des Tages versuche ich, alles mit einer positiven und logischen Einstellung zu betrachten. Wenn es etwas gegeben hätte, das ich hätte tun können, hätte ich es getan, aber die Realität ist, dass es wirklich nichts gab, was wir tun konnten, außer Jean-Paul das bestmögliche Leben zu geben.

Als man die Familie nach Jean-Pauls Vermächtnis fragte, erwähnte sie, wie sein schöner, lebhafter Charakter die Menschen noch viele Jahre inspirieren wird. „Jean-Paul hatte eine besondere Aura.“ Wenn Menschen ihm nahe kamen, hatte er diese wunderschöne beruhigende Wirkung und konnte die Stimmung einer Person allein durch seine Anwesenheit aufhellen. “Er war ein Pfeiler der Stärke und guten Energie, nicht nur für uns, sondern für alle, die ihm begegnet sind, sogar für andere Kinder, die ähnliche Bedingungen wie er hatten.”, reflektierte die Familie.

Seit Jean-Paul ein MSD-Engel wurde, hat Annette ihren und Bernds Kummer in ein Buch kanalisiert, das seinem Andenken gewidmet ist, „Ich bin immer noch hier..“ (Noch bin ich da).

Multiple Sulfatase-Defizienz –

Es ist nicht nur eine Phase

Neben MSD,

Niemand kennt es

Am Anfang war alles in Ordnung.

Ich war so wunderbar, so glücklich.

Dann entwickelte es sich weiter.

Doch, niemand weiß es.

Die motorischen Fähigkeiten sind nicht mehr für mich.

Meine Leidenschaften und Lieben werden mich sicherlich bald verlassen.

Jetzt schlafe ich durch die meisten meiner Tage.

Doch, niemand kennt mich.

Mein Leben ist begrenzt.

Es wird mir jetzt diktiert.

Mein Papa rennt und rennt

Damit die Leute mich kennen.

Mit dem Fortschreiten von MSD

Bald werde ich palliativ sein.

Meine Lungen brennen,

die in mir am hellsten gebrannt hatten.

Ich bin

Zusätzlich zu ihrer von Jean-Paul inspirierten Kunst hat die Familie einen Gedenkbaum zu Ehren ihres MSD-Engels.

An seinem Gedenkbaum stehen die folgenden Worte geschrieben: „Du allein wirst Sterne haben, die lachen können“, oder auf Englisch: „You — only you — will have stars that can laugh!“, ein Zitat aus einem deutschen Kinderbuch namens „Der kleine Prinz“, das Themen wie Liebe, Freundschaft, Verlust und Einsamkeit behandelt.

In seinen 16 Lebensjahren hat Jean-Paul gezeigt, dass selbst eine seltene Krankheit einen nicht davon abhalten kann, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Sein Vermächtnis wird viele Menschen auf der ganzen Welt für immer inspirieren.

Written by Stephanie Schofield (Student Ambassador)